Simplewins journal #1

Het JDRF Center for Beta Cell Therapy is een internationaal consortium dat vanuit Brussel wordt gecoördineerd. Het verenigt leidende klinische en onderzoeksdepartementen uit acht Europese landen om nieuwe vormen van celtherapie te ontwikkelen. In België is JDRF gevestigd op de campus van de Vrije Universiteit Brussel. Over de hele wereld worden er al jaren JDRF Walks georganiseerd. Jaarlijks lopen er over de hele wereld ruim 900.000 mensen mee met zo’n 200 JDRF Walks, verspreid over 8 landen en 4 continenten. JDRF Nederland trekt alvast stevig aan de kar als het gaat om sensibilisering rond Type 1. De JDRF Walk in het Nederlandse Almere op zaterdag 14 juni is een geweldig evenement voor jong en oud en zamelt geld in voor onderzoek naar het behandelen, genezen en voorkomen van diabetes Type 1. Particulieren en organisaties – ook uit België – kunnen voor elke editie een Walkteam starten en zich voor deelname aan een wandeltocht (circa 3 km) op de dag zelf laten sponsoren via het online fondsenwervingsplatform. Zo deed tijdens de editie 2013 het Belgische Team Tuur mee (www.hippoandfriends.com). De JDRF Walk biedt mensen met T1D en mensen in hun omgeving (familie, vrienden en collega’s) gelegenheid met elkaar ervaringen uit te wisselen. Naast de wandeltocht zijn er nog veel meer gezellige en interessante activiteiten. Zo vertellen vooraanstaande wetenschappers over de laatste ontwikkelingen op het gebied van T1D-onderzoek en beantwoorden zij vragen. Ook is er live muziek en entertainment voor kinderen.

www.jdrfwalk.nl

“Toen op mijn 16^e de diagnose gesteld werd, moest ik zes weken het ziekenhuis in. Ik werd behandeld door een nefroloog – een nierspecialist dus. Die wilde mij naar huis sturen met pilletjes. Tegen type-1! Behandelen was sowieso moeilijk. Ik kreeg telkens een spuitje van 8 eenheden Organon-insuline. Bloedsuiker kon je nog niet zelf meten. Mijn moeder beschuldigde me er van dat ik hypo’s veinsde om te kunnen snoepen. Van haar moest ik onderwijzer worden, maar ik koos uiteindelijk voor medische studies omdat ik mee een oplossing wilde vinden voor die diabetes. Het heeft dus mijn hele leven bepaald, zelfs mijn latere beroepskeuze.”

Aanvankelijk werd u zelf niet altijd even adequaat behandeld.

“Ik ben gestart met semilente, dat heb ik gebruikt tot 1988. Pas toen ben ik op vier dagelijkse spuiten overgestapt. Rijkelijk laat, want die behandeling bestond al sinds de jaren ‘70. Daardoor heb ik op medisch vlak veel tijd verloren. Een pomp heb ik nooit gebruikt, ik dien mezelf Novorapid en Lanthus toe. De grootste verbetering van levenskwaliteit mogelijk voor ons: gedaan met nachtelijk hypo’s, 24 uur geregeld…”

Hoe zou u nu uw levenskwaliteit bestempelen?

“Mijn algemene gezondheid is niet zo goed. Ik heb nog 5 procent gezichtsvermogen en twee jaar geleden werd ik plots doof – ik praat hier met u dankzij een FM-zendertje dat geluidsgolven versterkt op mijn hoorapparaat – en in 2002 onderging ik een harttransplantatie. Best moeilijk om dat allemaal te aanvaarden. Toch blijf ik geweldig actief. Dat lijkt me ook de enige manier om ermee om te gaan.”

Ons gesprek vindt plaats in een lokaal van de Diabetesliga. Bent u hier actief?

“In de algemene vergadering. In 1983 heb ik de afdeling in Kortrijk opgericht. Ik was ook hun medewerker diabeteseducatie voor opleidingen voor diabeteseducatoren. De Liga blijft een informatiebron. Ik ben zes jaar met pensioen als verpleegkundige, maar pakweg met de hele ontwikkeling rond incretines (hormonen die in het spijsverteringstelsel worden uitgescheiden na het nuttigen van een maaltijd en de insulinesecretie moduleren van de bètacellen van de pancreas, nvdr) ben ik al niet meer mee. Via de Diabetesliga, profs en universiteiten en ook online blijf ik op de hoogte. Maar je raakt snel achterop. Dat zouden veel verpleegkundigen en educatoren zelf ook maar beter beseffen.”

Daarom blijft u ook websites maken over diabetes. U legt een indrukwekkende databank aan.

“Ja, ik vul de databank aan van de Beroepsvereniging van Diabetesverpleegkundigen (BVDV) waar ik bestuurslid ben, maar ik raak niet meer in de bestuursvergaderingen. Daarnaast update ik mijn eigen website met tijdschriftartikels … voor mijn slechtziendheid gebruik ik een 35 inch-scherm en ZoomText 10 software. Ik lees ook beter witte letters op een zwarte achtergrond. Ik krijg daar wel steun in van het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH).”

Wat wilt u vooral bereiken met uw site voor educatoren?

“Ik vind dat diëtisten, podologen en verpleegkundigen nog te veel in hokjes werken. Educatie moet je holistisch aanpakken. Samen consultaties houden is een mogelijkheid. Op mijn site staat er bijvoorbeeld heel veel informatie over voeding. Ik wil ook meer online interactie zoals op het Diabetesforum, maar dan wel gemodereerd door professionals, zoals het Patiëntenforum in Nederland.”

U bouwt zelf uw websites, maar uw visuele beperking speelt u parten.

“Weet je dat ik opleidingen webontwerp volgde aan het CVO – en ik wil een update volgen van Dreamweaver 6 – maar dat dat nu niet meer mag omdat ik ‘de lessen vertraag?’ Ik vind dat heel erg. Er is geen gehandicaptenbegeleiding in het volwassenenonderwijs, zoals er wel GON-begeleiding is in het gewone onderwijs. De Universiteit van Diepenbeek voert daar onderzoek over uit waar ik ook aan meewerk.”

Hoeveel bezoekers trekken uw websites eigenlijk?

“Mijn eigen site 40.000 bezoekers per jaar, 23.000 voor de BVDV. Dat zijn mooie cijfers. Op dagen dat ik een nieuwsbrief verstuur, piekt het bezoekersaantal. Daar blijf ik het graag voor doen. Alleen jammer dat ik er meestal alleen voor sta. Gelukkig kom ik veel onder mensen tijdens de uitstappen voor slechtzienden van VeBrS  ('Licht en Liefde') die ik mee organiseer. En ik heb heel veel steun aan mijn echtgenote.”

Bedankt voor het gesprek!

www.michielvandamme.be www.bvvdv.org

Heb je diabetes, ben je in augustus tussen de 10 en de 14 jaar, zit je voortdurend met Lukaku, Kompany en Hazard in je hoofd en ben je dus zot van voetbal? Kom dan een kijkje nemen en supporteren voor het Belgische team tijdens de 7e Medtronic Junior Cup Diabetes.

Niét in Rio of Sao Paulo, wel in het Nederlandse Sportcentrum Papendal in Arnhem verzamelen tussen 22 en 24 augustus maar liefst 132 kinderen uit 12 landen om sportief te strijden voor de titel. Het winnende team mag zich een jaar lang wereldkampioen voetbal voor jongeren met diabetes noemen. Elk team dat zich kwalificeert voor het internationale toernooi, ontmoet bovendien de Olympische gouden medaillewinnaar (1996) en ambassadeur van het evenement Bas van de Goor en nog heel wat meer sportlegendes die inspireren om – ook met diabetes – positief te denken, ervoor te gaan en de top te bereiken! Kampioen worden en type 1-diabetes sluiten elkaar niet uit … en de Junior Cup is dé kans om topsporters te ontmoeten die je op weg helpen!

Hopelijk tot binnenkort !

Tot tien procent van de zwangere vrouwen krijgt zwangerschapsdiabetes en de aandoening komt steeds vaker voor. Omdat almaar meer jongvolwassenen suikerziekte krijgen, raden de Diabetesliga, de vereniging van gynaecologen en de huisartsen sinds vorig jaar aan dat alle zwangere vrouwen in het eerste trimester, voor de dertiende week van hun zwangerschap, worden gescreend op de bestaande types diabetes. Wie diabetes heeft en zich daarvoor vroeg in de zwangerschap niet laat behandelen, loopt immers risico op een baby met aangeboren afwijkingen. Toch voert een op de vijf diensten gynaecologie en verloskunde die screening nog niet uit.  Begin 2014 werd BEDIP-N opgestart, een nationale studie om na te gaan hoe diabetes in de zwangerschap het beste kan opgespoord worden. Hier nemen zowel universitaire als niet-universitaire centra aan deel. De centra die deelnemen zijn: UZ Leuven, UZ Antwerpen, het Imelda ziekenhuis Bonheiden, het OLV ziekenhuis van Aalst-campus Aalst, het OLV ziekenhuis van Aalst-campus Asse en de Kliniek St-Jan te Brussel.
UZ Leuven is het coördinerend centrum voor dit onderzoek.

 Meer info over zwangerschapsdiabetes en de studie vind je via www.zoetzwanger.be

Ingrediënten voor 4 personen

• 400 g gekuiste asperges
• 300 g verse tagliatelle
• 25 g boter
• 2 dl kookroom
• 75 g geraspte Parmezaanse kaas
• 200 g kleine gepelde gekookte tijgergarnalen
• peper, zout, nootmuskaat

Voedingswaarde per persoon

• Eiwit: 28g
• Koolhydraten: 59g
• Vet: 25g
• Kcal: 573

Bereidingswijze

Voorbereiden:

Snijd de onderkant van de asperges. Kook de asperges met zout in ruim water in 8-10 minuten beetgaar. Laat ze uitlekken. Snijd ze daarna in schuine stukjes van 1 cm. Kook de tagliatelle (verse tagliatelle hoeft maar 1-2 minuten te koken).

Bereiden:

Smelt de boter, schep de aspergestukjes erdoor, voeg de kookroom toe en verwarm dit mengsel. Meng 50 g geraspte kaas, peper en nootmuskaat erdoor. Spatel de uitgelekte tagliatelle en tijgergarnalen erdoor en verwarm het geheel. Strooi voor het serveren de rest van de kaas en de gehakte dille erover.

Tips:

1. Dit gerecht is ook lekker met risottorijst in plaats van met pasta. Bak daarvoor 400 g risottorijst in 2 eetl. olijfolie en voeg er in gedeelten 1 l hete groente- of kippenbouillon aan toe totdat al het vocht door de rijst is opgenomen. Meng 1 dl kookroom en de rest van de ingrediënten door de risotto
2. Dit gerecht kan ook geserveerd worden als voorgerecht, in dat geval serveer je een halve portie per persoon.