Simplewins journal #2

L’engouement pour les selfies (photos de soi réalisées à partir d’un smartphone, dans ce cas avec une pompe ou un stylo à insuline,) est mondial. Aux Pays-Bas, des patients diabétiques ont posté massivement sur les médias sociaux des photos d’eux-mêmes avec leur pompe à insuline. Ils suivent ainsi l’exemple de l’Américaine Sierra Sandison, qui se promenait avec sa pompe à insuline sur le catwalk lors de l’élection de Miss Idaho.

La toute nouvelle Miss Idaho veut ainsi montrer que personne ne doit se mesurer aux images idéales des médias. S. Sandison: “Ce n’est pas grave de ne pas répondre à ces standards, ça ne vous rend pas moins jolie.”

Elle encourage tous les diabétiques à diffuser des selfies avec leur pompe à insuline sous le hashtag #showmeyourpump. Entre-temps, les photos se répandent à travers le monde et aux Pays-Bas aussi, la tendance fait rage. Sur la seule page Facebook du Diabetes Fonds, on trouve déjà des centaines de selfies. A côté de #showmeyourpump, une autre variante a vu le jour également, venue d’Angleterre: #showmeyourpen. Et là aussi, les photos affluent.

Cette action brise ainsi un tabou, car les personnes atteintes du diabète n’affichent pas facilement leur maladie. Le Diabetes Fonds se dit dès lors heureux de tous ces envois. Ces photos montrent par ailleurs ce que la recherche scientifique peut signifier pour les diabétiques.

A la convention enfants de l’UZ Brussel, l’éducatrice en diabétologie Mahjouba (Macha) Hamddan-Lachkar travaille depuis 17 ans déjà au bien-être physique et psychique des enfants diabétiques. Le doudou Hippo constitue ici un outil bienvenu..

Macha: “Depuis quelques années déjà, notre équipe de diabète des enfants offre un doudou en forme d’hippopotame à chaque nouveau patient et ce, jusqu’à l’âge de 12 ans. La première admission dure une semaine, ce qui nous laisse donc le temps de rassurer le jeune patient. Une semaine après la fin de leur première admission, nous revoyons déjà les patients. L’intervalle suivant est de deux semaines et ensuite d’un mois. A ce moment-là, nous évaluons si tout va suffisamment bien pour ne plus les revoir qu’au rythme de quatre fois par an.”

“Le choix entre quatre injections par jour avec un stylo ou une pompe à insuline dépend de l’âge. Même si on opte pour la pompe, il faut apprendre à utiliser le système de stylo. La première fois, les enfants sont donc d’office traités au moyen du stylo. Les nouveau-nés et les enfants en bas âge, quant à eux, reçoivent généralement une pompe dès le début. De par leur rythme alimentaire spécifique, quatre injections par jour ne suffisent pas. Pour les enfants plus âgés aussi, on constate une demande croissante de pompes à insuline. Avant, on attendait plutôt que l’enfant soit entièrement indépendant, c’est-à-dire à partir de l’adolescence.”

“Au début, je pensais qu’à partir de 10 ans, un enfant ne serait plus heureux de recevoir un doudou en peluche, mais c’est faux. Même si un jeune de 14 ans en veut un, ça ne pose pas de problème. C’est un outil de consolation, mais surtout un outil éducatif. Ce qu’ils apprennent ici à l’hôpital, les enfants peuvent l’appliquer à leur doudou et le montrer ainsi aux membres de leur famille. Quant au sac à dos, il peut contenir une pompe. Chez les très jeunes enfants, la pompe peut être portée sur le ventre ou sur le dos. Nous démontrons cela à l’aide d’Hippo. Où faut-il injecter l’insuline? Les parties colorées du doudou indiquent à quel endroit injecter l’insuline à action rapide et l’insuline à action lente. La partie verte à hauteur de l’abdomen est destinée à l’insuline à action rapide, la partie orange à hauteur de la fesse est pour l’insuline à action moins rapide et la partie rouge dans le haut de la jambe est destinée à l’insuline à action lente. Les trois injections avant les repas doivent donc être faites dans l’abdomen, tandis que celle avant le coucher doit se faire dans le haut de la jambe. Comme il s’agit d’une sérieuse aiguille, se piquer dans l’abdomen est réservé aux enfants un peu plus âgés. Au début, on utilise aussi toujours une crème anesthésiante et ce, jusqu’à ce que les enfants soient prêts à piquer simplement.

“Je trouve le doudou fabuleux. Il nous aide énormément dans notre travail. Les enfants s’identifient au doudou. Ils se sentent à nouveau enfant et pas seulement patient. Nous voyons que certains enfants l’amènent systématiquement à la consultation ou en classe, où le maître ou la maîtresse donne alors des explications. Avant, on devait se contenter de fiches ou de boîtes d’information en carton, de photos et de petits coussins. La manière dont les enfants réagissent face à leur diabète dépend largement de leur âge, mais cela a de toute façon un impact énorme sur la vie familiale. Les enfants ne se rendent pas toujours compte du caractère définitif de la maladie et pensent qu’ils seront guéris à leur sortie d’hôpital. Un peu de soutien moral est alors important pour arriver à vivre avec la maladie et le doudou Hippo constitue à cet effet un merveilleux outil.”

Le doudou Hippo a été réalisé grâce à Barbara Flamand de Hippo & Friends.

Plus d’infos: www.hippoandfriends.com

Mats op de Beeck a 9 ans et est atteint du diabète depuis deux ans. Son oncle (et parrain) Dimitri a décidé de ne pas en rester là. Il a érigé l’asbl BlueBerry afin d’organiser le premier Sugar Run, une course au profit de la recherche sur le diabète. Pendant une heure, les participants courent un maximum de tours de 3500 mètres sur les digues de la Nete et dans les parcs de la commune de Duffel. Chris De Smet (ancien du “Nieuwe Snaar”) s’est lui aussi donné à fond pour ce projet, si bien que le premier Sugar Run a été un succès le 13 juillet. Interview et reportage photo.

Mats: “Au début, c’était embêtant d’avoir le diabète, mais maintenant, c’est plus facile. Je ne me sentais pas très bien pendant le mois avant qu’on ne découvre la maladie. Lors de la journée sportive de l’école, je me sentais fatigué, je n’arrivais pas à courir et c’est ainsi que je suis allé voir le médecin. Aujourd’hui, je dois veiller à rester entre 70 et 200 (mg/dl glycémie, ndlr). Le plus ennuyeux, c’est quand mon taux est trop bas. J’ai alors des vertiges.”

Dimitri op de Beeck: “En tant que parrain de Mats, je trouvais que je devais faire pour lui quelque chose qui ait du sens. L’organisation de cette course était une évidence pour moi: je suis moi-même sportif et je vais courir tous les jours. Endéans l’heure, les participants doivent courir un maximum de tours de 3,5 kilomètres. Par tour couru, notre sponsor Reynaers Aluminium offre 2 euros, qui vont à la Diabetes Liga. Donc pas seulement à Mats. Mais c’est lui évidemment qui est notre source d’inspiration. J’ai créé l’asbl BlueBerry afin de faciliter la collaboration avec la commune et de faire de notre Sugar Run une tradition annuelle.”

Maman Caroline: “Dimitri est mon beau-frère. C’est chouette qu’il veuille s’investir là-dedans. C’est vraiment un beau cadeau pour Mats.”

Chris De Smet: “J’étais bassiste dans le groupe “Nieuwe Snaar” auparavant et je suis un ami de la famille. C’est normal que je contribue à faire de la publicité. Je suis moi-même coureur.”

Dimitri: “Nous espérons que le Sugar Run va attirer pas mal de monde. Les inscriptions rentrent déjà bien en tout cas.”

Mats: “Et moi aussi, je vais participer!”

Maman Caroline: “Mats devra faire preuve de caractère (rire). Sa petite sœur de 7 ans participe aussi. Mais elle va devoir l’encourager.”

Les résultats!

Finalement, 238 coureurs ont pris le départ et ont couru ensemble 675 tours, soit 1350 euros récoltés pour la Diabetes Liga. Mais le manager RH de Reynaers Aluminium, Karin Reynaers, a arrondi le montant vers le haut et la Ligue a ainsi reçu 1500 euros.

C’était une magnifique après-midi sportive… Quelques anecdotes:

• Le coureur le plus rapide était un garçon de 12 ans: Simon Creemers.
• Frederik Van Lierde (Iron Man) a lui aussi participé avec sa femme, ses 2 enfants, son frère et son père.
• Chris De Smet a couru contre toute évidence pendant une heure avec une cheville douloureuse.
• Le participant le plus âgé (77) poussait son petit-fils (1,5 an) dans sa poussette tout en marchant.
• Le Patro de Duffel Oost était présent avec 15 de ses animateurs en l’honneur de Mats.

Ingrédients (pour 6 personnes)

• 1/2 litre de lait demi-écrémé
• 50 gr de poudre pudding vanille
• 150 gr de sucre
• 3 œufs
• 1/2 litre de yaourt maigre
• 250 gr de fromage blanc maigre
• 2 pommes
• 2 bananes
• 2 oranges
• 2 poires
• 1 boîte de macédoine de fruits

Préparation

1. Préparez un pudding à la vanille avec le lait, la poudre pudding vanille et 50 gr de sucre.
2. Quand le pudding est prêt, ajoutez-y tout de suite 3 jaunes d’œufs et mélangez. Ajoutez ensuite le yaourt (mélangé à 50 gr de sucre) et le fromage blanc (mélangé à 50 gr de sucre). Mélangez bien. Dans cette recette, tous les sucres peuvent être remplacés par des édulcorants, afin que le dessert contienne nettement moins de calories et convienne aussi aux diabétiques.
3. Battez les blancs en neige et mélangez-les à la crème..
4. Coupez tous les fruits en petits morceaux et ajoutez-les au mélange. Les fruits indiqués peuvent aussi être remplacés par des fruits au choix comme des fruits rouges frais (framboises, fraises, mûres, etc.) ou des fruits exotiques (ananas, mangue, etc.).
5. Mettez au frigo. Servez le dessert très frais. Décorez éventuellement avec des morceaux de fruits (fraise, framboise, raisin, etc.) pour une touche festive.

Valeur nutritionnelle (par portion)

• 92 kcal / 385 kJ
• 6 gr de lipides (14% d’énergie)
• 13,5 gr de protéines (14% d’énergie)
• 69 gr d’hydrates de carbone (71% d’énergie)
• 4 gr de fibres alimentaires