“Faire du kayak avec mon papa et partir en camp diabète avec ma copine”

Nina Joos a onze ans et habite avec sa maman Marie-Claire et sa soeur Hilde à Sint-Amands, un joli village situé sur l’Escaut, entre Termonde et Tamise. Nina aime faire du kayak et son club de kayak, ‘Pingo’ aime Nina, parce que ses membres organisent chaque année un ‘plongeon d’ours polaires’ dans l’Escaut lors de l’action caritative Music For Life organisée par la radio Studio Brussel. L’argent récolté – 2.217 euros cette année - est versé par le club de kayak à l’association Diabetes Liga.

“J’ai le diabète depuis ma première année scolaire”, raconte la petite fille blonde. “Je buvais énormément et je devais toujours aller faire pipi. J’étais aussi tout le temps fatiguée et je pleurais pour un rien. Une infirmière, membre de la famille, a dit que je devais  faire vérifier ma glycémie, et celle-ci était effectivement très élevée : plus de 400 mg/dl (22,2 mmol/l). Le médecin m’a alors transférée à l’Hôpital universitaire d‘Anvers.”

“Oui”, raconte Marie-Claire, “l’appareil indiquait tout simplement ‘high’. Ma belle-sœur croyait même que son appareil était cassé. Le diabète de Nina s’était déclaré depuis un mois. Elle buvait un demi-litre en mangeant et devait quitter deux fois la table pendant le repas. Je me fâchais même sur elle ! Et sa sœur ne parvenait plus à dormir parce que Nina devait sans cesse se lever durant la nuit.”

Comment ta vie a-t-elle changé et quelles sont toutes les choses dont tu dois tenir compte?

Nina: “Je dois surtout faire attention à ce que je mange. Et ne pas oublier de me faire une piqûre avant de manger. Penser au bolus après le repas est également important. Avant, je me faisais dix piqûres par jour, mais je possède depuis peu un système de mesure constante de la glycémie (CGM). C‘est un test, pour vérifier si cela me permet de me sentir mieux.” Marie-Claire explique: “Il s’agit d’un projet pilote pour lequel une trentaine de patients sont entrés en ligne de compte. Nina se faisait énormément de piqûres chaque jour, parce qu’elle était très préoccupée. Mais c’est intensif, parce qu’il faut constamment calibrer, vérifier l’aiguille… Nina est beaucoup plus sereine maintenant.”

Comment cela fonctionne-t-il ?

Nina: “L’aiguille pour ma pompe se trouve dans ma jambe et mon CGM dans ma fesse. C’est le plus facile. Maintenant, je vois directement où en est mon taux et je ne dois donc plus me faire de soucis à ce propos (elle nous montre l’appareil de mesure). Généralement, mon taux est trop élevé le matin, et la pompe permet de régler cela facilement. Et après le déjeuner, mon taux est également plus élevé. Alors, l’insuline permet de corriger la situation jusqu’à maximum 200 mg/dl (11,1 mmol/l). L’aiguille fait parfois un peu mal.”

De quoi avais-tu peur lorsque tu te faisais tant de piqûres ?

Nina: “D’avoir un taux trop faible, d’avoir une crise d’hypoglycémie et de m’évanouir. Mais j’ai plutôt tendance à avoir un taux trop élevé. Mon glucomètre indique précisément quel est mon taux et une petite flèche montre s’il est en train de monter ou de baisser. C‘est un soulagement.”

À quelle fréquence dois-tu te faire contrôler ?

Nina: “Normalement, tous les trois mois. Maintenant, toutes les quelques semaines, pour le projet pilote. Je reçois également des cours sur l’alimentation, avec des exercices d’une diététicienne. Ce n’est pas facile de savoir où l’on retrouve des glucides.”

Qu’est ce qui te manque le plus à cause du diabète ?

“De ne pas toujours pouvoir manger ce que je veux. Par exemple, manger des bonbons lorsque mon taux est trop élevé”, soupire-t-elle.

“Elle entre dans la puberté”, dit sa maman Marie-Christine. “J’ai supprimé les biscuits. Elle peut manger un fruit ou quelque chose du genre. Ou des concombres et des tomates.”

“C’est gênant à l’école”, dit Nina. “Mais mes amies me soutiennent. Lorsque mon taux est trop faible, elles le voient et demandent si je veux manger quelque chose. Elles sont attentives.”

Marie-Christine: “Il y a 27 élèves dans la classe et ils sont très proches les uns des autres! C’est un chouette groupe. Maintenant, en sixième, mais aussi les années précédentes. Ils se connaissent depuis la première année. Cette année, Nina passe dans l’enseignement secondaire. Ce sera toute une adaptation. Elle devra parcourir cinq kilomètres à vélo.”

Mais tu es sportive : tu fais du kayak dans un club!

Nina: “Oui, déjà avant d’avoir le diabète. Grâce à mon papa, qui fait du kayak dans le monde entier, en eau vive et en compétition. Pour Music For Life, il a construit un tremplin depuis lequel tout le monde pouvait plonger dans l’Escaut. Je ne l’ai pas fait, mais ma sœur bien. Elle pratique aussi le kayak et aime autant l’aventure que mon papa. Le mercredi, ils font du kayak sur la rivière. Parfois, lors des week-ends Pingo, nous allons en France ou en Allemagne, où il y a des parcours avec des vagues.”

As-tu dû t’adapter dans le club à cause de ton diabète ?

Nina: “Lorsque nous quittons la jetée et que j’ai oublié mon glucose, cela prend un petit temps avant que nous soyons de retour. Parfois, c’est embêtant lorsque mon taux est trop faible. D’un autre côté, je ne peux pas emporter ma pompe sur l’eau et je ne peux pas en être déconnectée trop longtemps. Sans quoi, mon taux est rapidement trop élevé.”

Marie-Christine, sa maman: “Lors de longues excursions, son papa emporte toujours le glucomètre et la pompe. S’il arrive quelque chose à Nina, il peut ainsi toujours vérifier lui-même ce qui se passe et intervenir. Oui, notre vie a totalement changé. Nous étions très chaotiques et maintenant, par la force des choses, nous sommes très minutieux. Ou nous essayons de l’être.”

“Il m’arrive souvent d’oublier mon glucose”, rigole Nina. “Lorsque je l’ai oublié et que je suis à l’école, j’appelle maman.”

 “Oui, de même que pour son insuline et ses aiguilles…”, ajoute maman. Ma maman a déjà dû prendre le volant pour nous rattraper sur la route des vacances.”

Tu aimes aussi faire du kayak ?

“Maintenant, j’ai un peu peur, car l’été dernier, j’ai vu un enfant se noyer sur le parcours en France. Il ne faisait pas du kayak, mais c’était angoissant. Au sein du club, des membres suivent désormais des cours de réanimation. Personnellement, je n’ai jamais rien eu. Je n’aime pas trop partir loin. Ma sœur bien, elle veut voyager.”

“Avant, Nina était plus aventureuse”, dit sa maman. “À cause de son diabète, elle préfère rester à la maison. Elle a besoin d’un peu d’encouragements, surtout de son père, pour franchir le pas. Heureusement, elle va aussi faire de l’escalade!”

Aha, tu es donc très sportive…

Nina (enthousiaste) “Oui, je vais dans une salle où il y a un mur d’escalade. On peut aussi y pratiquer le boulder. C’est déjà ma deuxième saison. En vacances, j’ai déjà aussi fait du canyoning. Et en mars, nous allons skier avec l’école en Italie.”

Et tu as désormais aussi une amie qui a le diabète !

“Oui, je l’ai rencontrée via Music For Life. Astrid a également onze ans et elle a le diabète depuis aussi longtemps que moi. Durant les vacances de Pâques, nous allons ensemble en camp diabète, pour la première fois. Nous allons faire de l’escalade et du mountainbike. J’attends cela avec impatience!” 

Projet « Diabeter aan Zee »

Attachée à l’Hôpital général Saint-Jean de Bruges, Fabienne Vermote est déjà depuis quinze ans éducatrice diabétique. Son projet de santé « Diabeter aan Zee » permet aux patients diabétiques de participer dans la Villa royale d’Ostende à une séance d’apprentissage et de détente de quatre jours. Les premières séances organisées lors de l’automne 2015 ont remporté un franc succès. De nouvelles séances seront organisées ce printemps.

Dans le cadre unique de la Villa royale, les patients diabétiques peuvent profiter d’une semaine peu ordinaire sur mesure de leur maladie. « Nous organisons pour les personnes atteintes du diabète une semaine de détente à la mer », explique Fabienne. « Pour cela, nous avons choisi le cadre apaisant de la Villa royale, qui fait actuellement fonction d’hôtel de soins et de centre de soins de santé géré par l’IMBO. J’ai lancé ce projet l’année passée en organisant deux séances de quatre jours. Mon objectif consiste à offrir, de manière décontractée, des informations aux personnes à propos de leur maladie, et ce en associant le temps libre à l’aspect éducatif. Ces séances s’adressent actuellement uniquement aux personnes ayant le diabète de type 2, mais notre but est d’étendre notre projet au diabète de type 1. Les groupes comptent 8 participants et les partenaires sont également les bienvenus. Deux séances sont organisées au printemps et deux en automne. Il est encore possible de s’inscrire pour les séances d’automnes. » Les participants des dernières séances sont en tout cas très satisfaits du concept et du cadre. Voici un petit florilège de réactions de la part des participants : « Ces cinq jours m’ont motivé à encore faire mieux ». « L’excellent rapport entre les informations, les activités et la liberté constitue la clé du succès de ce projet. » Comment Fabienne parvient-elle à organiser tout cela ?

Apprendre en toute détente

« Notre accompagnement commence déjà pendant les buffets. Ces buffets nous permettent d’attirer l’attentions des gens sur le taux de glucides dans les aliments », indique Fabienne. « Nous organisons également des exercices physiques pratiques, des ateliers interactifs qui ont pour but d’expliquer en quoi consiste vraiment le diabète ainsi que d’autres ateliers consacrés à l’alimentation. Tous les participants s’expriment. Il est important que les participants apprennent beaucoup de choses les uns des autres et échangent leurs expériences. Ainsi, ils ne se sentent pas seuls face à la maladie. Ils reçoivent en outre de nombreuses informations dans un cadre décontracté. Tous les participants ont plus de 40 ans. Lors des nouvelles séances, une attention toute particulière sera accordée aux activités physiques. « Nous allons également lancer le « Smovey », une nouvelle forme de marche nordique. Nous voulons inculquer ce nouveau mode de mouvement à nos participants. Ils reçoivent également un glucomètre pour mesurer l’influence de leur activité physique sur leur taux de glycémie ainsi que la différence par rapport à un état de repos. Sur base de ces résultats, nous établirons un plan d’action. L’alimentation, les activités physiques, l’autocontrôle et la motivation occupent une place centrale dans ce projet, mais les participants ont également suffisamment de temps pour se détendre. Ils sont libres les après-midis et peuvent donc faire une sortie en groupe ou de manière individuelle. Le soir, un quiz sur le diabète est organisé. S’ils le souhaitent, on peut également faire venir un podologue. Et les participants peuvent bien évidemment aussi profiter de la piscine, du sauna et du jacuzzi de la Villa royale. Ces quatre jours ont été tellement positifs pour certains qu’ils n’ont pas hésité à réserver un « week-end retour ». Nous allons également proposer ces week-ends au deuxième groupe. La grande différence pour moi en tant qu’éducatrice, c’est que je peux partager le quotidien de ces personnes atteintes du diabète en dehors du cadre hospitalier. »  

Le projet « Diabeter aan zee » organise cette année quatre séances de quatre jours, du 11 au 14 avril, du 6 au 9 juin, du 3 au 6 octobre et du 2 au 15 décembre (thème : jours fériés). Infos et inscriptions : www.diabeteraanzee.be

Une équipe de rêve pour lutter contre le diabète de type 1

Le professeur Chantal Mathieu de l’Hôpital universitaire de Louvain est souvent citée dans les médias pour ses nombreuses conférences consacrées au diabète, et notamment « Le diabète, une maladie d’avenir ». Actuellement, elle coordonne le consortium international « INNODIA », un projet qui constitue une nouvelle étape dans la lutte contre le diabète de type 1. Le Professeur Mathieu explique que « nous n’avons pas encore de réponses définitives à propos des facteurs déclencheurs et des éléments qui jouent un rôle dans l’évolution du diabète de type 1. Il est important de les identifier si nous voulons mettre en place un traitement plus efficace contre la maladie. S’il est vrai que le diabète de type 1 est moins fréquent que le diabète de type 2, il concerne néanmoins environs 17 millions de personnes à travers le monde. » Afin de réaliser des progrès importants dans la recherche, il est primordial d’unir toutes les forces. INNODIA est un consortium de 33 partenaires européens. 26 centres académiques en font également partie dont l’Université et l’Hôpital universitaires de Louvain. Le consortium a pour but de réaliser un progrès concret dans le domaine des pronostics, du développement, de l’évaluation et de la prévention du diabète de type 1. Ce travail est effectué grâce à de nouveaux outils, dont des biomarqueurs, des modèles de maladie et des paradigmes d’études cliniques. Une banque de données intégrée sera également mise en place pour le traitement de données issues de sources cliniques et expérimentales. Grâce à cette banque de données, il sera par ailleurs possible de réaliser la cartographie des interactions entre le phénotype et les voies génétiques, immunitaires et métaboliques. « INNODIA réunit une véritable équipe de rêve de scientifiques actifs dans la recherche fondamentale, translationnelle et clinique, ainsi que les principales entreprises pharmaceutiques impliquées dans la recherche en matière de diabète. » INNODIA peut compter sur un budget de 36,5 millions d’euros, dont une partie provient de « l’Innovative Medicines Initiative » (IMI), un partenariat entre l’Union européenne, l’industrie pharmaceutique européenne et deux fondations caritatives américaines.

Source: Hôpital universitaire de Louvain (www.uzleuven.be)

Poivrons rouges farcis Medina

INGREDIENTS POUR 4 PERSONNES

• 4 poivrons rouges
• 150g de lentilles séchées
• 200g de quinoa
• 30g d'amandes effilées
• 40g de câpres
• ½ botte d'oignons verts
• 10g de menthe fraîche
• 40g de raisins secs
• 10g de mélange d'épices del Mondo Medina Verstegen
• 75ml d'huile d'olive
• 500ml d'eau

PREPARATION

1. Découpez les poivrons en deux, enlevez les graines et plaquez-les. Arrosez d'un peu d'huile d'olive et cuisez 20 min dans un four à 220°C.
2. Cuisez les lentilles avec le quinoa dans de l'eau (ou un léger bouillon de légumes) à feu doux pendant 15 minutes.
3. Découpez l'oignon vert et la menthe fraîche finement.
4. Mélangez le quinoa/les lentilles avec les cubes de courgette, la menthe, l'oignon vert, les raisins secs, les câpres, les épices Medina et l'huile d'olive restante.
5. Farcissez les demis poivrons rouges grillés avec le mélange et cuisez-les encore 10 min dans le four à 180°C.
6. Servez avec du riz et de la sauce tomate.

Variante: utilisez du couscous ou de l'Ebly pour la farce au lieu du quinoa et mélangez-y des petits morceaux de poulets végétariens finement découpés (Greenway) ou du Quorn au lieu des lentilles.